Rendere visibile l’invisibile, dare voce a chi spesso viene ignorato, creare consapevolezza su realtà che toccano milioni di persone ma che rimangono nell’ombra. Questa è la missione di Amici Invisibili, associazione di promozione sociale digitale che si impegna quotidianamente nella divulgazione e sensibilizzazione delle malattie invisibili, raccontando storie autentiche attraverso le voci di chi le vive in prima persona. 

Le malattie invisibili sono condizioni mediche che non manifestano sintomi visibili esterni, rendendo difficile per gli altri percepire che una persona ne soffra. Nonostante la mancanza di segni evidenti, queste patologie (come fibromialgia, endometriosi, emicrania cronica, lupus, disturbi dell’umore o malattie autoimmuni), possono avere un impatto devastante sulla vita quotidiana di chi ne è affetto, sia fisicamente che emotivamente. I numeri sono impressionanti: 24 milioni di italiani convivono con almeno una malattia cronica o rara (circa il 41% della popolazione), 10 milioni di adulti soffrono di dolore cronico con una prevalenza maggiore tra le donne (60%) e 8,8 milioni affrontano forme patologiche gravi. 

Ma oltre alla malattia stessa, chi ne è colpito si trova spesso a dover fronteggiare ingiustizie, discriminazione, difficoltà economiche ed emarginazione sociale, battaglie silenziose che Amici Invisibili si impegna a rendere visibili attraverso attività di sensibilizzazione, progetti mirati e una comunicazione digitale efficace. 

Sprint dà voce a realtà come questa con cui condividiamo la mission di utilizzare le tecnologie per fare divulgazione e creare conoscenza, anche su temi scomodi come la salute. Per la rubrica “Sprint per il sociale” abbiamo intervistato Rossana Agliozzo, fondatrice e presidente dell’associazione, per scoprire come, insieme al suo team, sta rivoluzionando la comunicazione su questi temi delicati, quali strategie utilizza per raggiungere un pubblico sempre più ampio e quali progetti ha in cantiere per continuare a dare voce a chi spesso non viene ascoltato. 

Dare voce, costruire consapevolezza, progettare il futuro: il percorso di Amici invisibili  

La vostra associazione utilizza i social media e le piattaforme digitali per sensibilizzare su malattie che colpiscono 24 milioni di italiani ma che spesso non vengono comprese proprio perché “invisibili”. Come affrontate la sfida di comunicare efficacemente su condizioni che, per definizione, non si vedono e quali strategie avete sviluppato per creare vera empatia e comprensione nel pubblico? 

La sfida più grande nella comunicazione delle malattie invisibili è proprio quella di renderle visibili agli occhi del pubblico e delle istituzioni, partendo da un presupposto scomodo ma reale: in Italia manca ancora una vera conoscenza di queste patologie persino all’interno della classe medica. Siamo molto indietro rispetto ad altri Paesi. I professionisti realmente preparati su queste condizioni – come fibromialgia, encefalomielite mialgica, Long Covid e molte altre – sono ancora troppo pochi, e questo genera ritardi nelle diagnosi, invalidazione della sofferenza dei pazienti e una grande solitudine.            

Utilizziamo i social media e le piattaforme digitali non solo per sensibilizzare, ma anche per umanizzare. Il nostro obiettivo non è solo creare consapevolezza, ma anche spingere per un cambiamento culturale e istituzionale, affinché queste patologie non siano più invisibili nel sistema sanitario e sociale. 

Amici Invisibili nasce dalla consapevolezza che milioni di persone affrontano quotidianamente discriminazione ed emarginazione sociale. Come è nata la vostra associazione e quali sono i pilastri fondamentali della vostra azione di contrasto a ingiustizie e incomprensioni? 

Tutto è cominciato come una semplice pagina social, uno spazio dove condividere testimonianze e creare consapevolezza. Era un’esigenza personale: ho ricevuto una diagnosi tardiva, dopo quasi 7 anni di sofferenza. Durante quel percorso ho parlato con tante persone online e mi sono resa conto di non essere sola. Le nostre esperienze erano incredibilmente simili: quasi sempre chi soffre di queste malattie viene liquidato e abbandonato con una diagnosi generica di depressione. Solo chi ha il coraggio – e soprattutto le possibilità economiche – di continuare a indagare, riesce ad andare avanti e nella maggior parte dei casi si scopre che la depressione è reattiva. Mi sono presto resa conto che tantissime persone, proprio come me, non avevano ancora una diagnosi certa, si sentivano sole, smarrite e spesso non ascoltate. Un giorno mi sono detta: “Non voglio che altri attraversino ciò che ho attraversato da sola.” 

Da quella promessa è nata Amici Invisibili APS, dal bisogno urgente di offrire voce, dignità e ascolto a chi ogni giorno combatte con malattie croniche invisibili. Condizioni spesso ignorate non solo dalla società, ma anche da amici, familiari, colleghi e, a volte, persino da medici e istituzioni. 

I pilastri fondamentali del nostro lavoro sono: 
Ascolto e accoglienza: creiamo uno spazio sicuro, dove le persone possano sentirsi viste, credute e sostenute. 
Informazione e sensibilizzazione: attraverso social media, collaborazioni e testimonianze, diffondiamo conoscenza e combattiamo lo stigma. 

Quali sono i vostri progetti futuri per amplificare il messaggio di sensibilizzazione e come immaginate possa evolversi il supporto sociale per chi convive con malattie invisibili? 

Abbiamo tanti progetti in cantiere per amplificare il nostro messaggio e raggiungere sempre più persone. Uno dei nostri obiettivi principali è portare la sensibilizzazione direttamente nei luoghi in cui si formano le coscienze e si prendono decisioni, come le scuole, le università e le realtà aziendali. Vogliamo avviare percorsi di divulgazione e formazione che coinvolgano non solo chi vive queste malattie, ma anche insegnanti, datori di lavoro, colleghi e studenti, affinché l’invisibilità non sia più una condanna all’emarginazione. Stiamo avviando collaborazioni social con medici, psicologi e professionisti della salute che condividono i nostri valori e che, come noi, credono nell’importanza di informare e creare cultura intorno a queste patologie.  

Amici Invisibili non è solo un’associazione, ma un vero e proprio hub di riferimento, un punto di connessione e coordinamento tra pazienti, professionisti, istituzioni e le tante altre associazioni che si occupano di singole malattie specifiche. Vogliamo facilitare il dialogo, promuovere sinergie e fare rete, perché solo insieme possiamo rendere visibile ciò che per troppo tempo è rimasto nascosto. 

Il nostro sogno è costruire una società più informata, empatica e inclusiva, dove nessuno venga più lasciato solo solamente perché “non si vede”. E ogni progetto che portiamo avanti va in quella direzione! 

Amici Invisibili continua la sua battaglia creando una rete di supporto e sensibilizzazione che può fare la differenza nella vita di milioni di persone. Sostieni la loro missione seguendo i loro canali e contribuendo a diffondere consapevolezza su realtà che meritano di essere conosciute, comprese e rispettate.